Si il y a bien une chose qui est systématique dans nos systèmes de santé mentale et physique, c'est bien les références automatiques en psychiatrie dès qu'on sent que quelque chose en nous, ne va pas !
Pour ma part, la ronde des références a débutée lorsque j'ai soupçonné que mon enfant, alors âgé de 2 ans, n'évoluait pas comme ceux de son âge, en fait, il évoluait très rapidement et drôlement.
Faut-il cesser d'essayer comprendre son corps et ses symptômes pour satisfaire le système médical afin qu'il puisse faire ce que LUI juge de ce qui est bon pour nous ?
Je ne suis pas hypocondriaque, je ne passe pas mes journées, et j'ai encore moins passé les 12 dernières années à chercher sur le web ce qui correspond à "Migraine" "Insomnie" "Cancer " etc.
Le quotidien avec la maisonnée, 2 enfants un conjoint et une compagnie est avant tout la priorité pour une maman, une conjointe, une administrative, une artisane !
Mais, parce que oui, il y a un "mais" !
Quand la fatigue nous gagne de jour, que l'énergie fout l'camp en plus de certaines douleurs qui commencent à t'affliger de plus en plus alors que t'as presque jamais été capable, là tu cherche à comprendre...
Puis, tu en discutes avec ton médecin de famille qui, en principe, est en quelque sorte à ton service en matière de santé généralisée.
Mais, selon tes dires, ce n'est qu'une grande lassitude. Un enfant au besoins particuliers, mais non atteint de quoique ce soit, reste épuisant...
Alors antidépresseurs Signés !
De fil en aiguille, des diagnostiques appréhendés se confirment...
1-2 & 3, Mais, à chacun de ceux que tu as apportés sur la table, on te refile une requête en psy !
Puis quand tu te pointes avec d'autres soupçons, avec un autre spécialiste, on te signe à nouveau une requête parce que dans ta tête Ça va pas bien !
Si, en 2005, la Fibromyalgie était considérée comme psychologique, en 2018, hey bien, tout est relié à Elle !
T'as pas une SEP, ni un Cancer, encore moins une Spondylarthrite Ankylosante , NON !
C'est de la fibromyalgie !
Ah ! Moi qui suis passée pour une cinglée, maintenant que j'ai pointé le bon terme "MachinChouette " qu'est la fibromyalgie, personne ne me dit que j'avais raison sur mon propre état de santé !
Mieux, mieux ? J'ai su dernièrement que mes nouveaux symptômes, que j'endure, soit dit en passant," j'endure ", en date d'aujourd'hui, sont carrément des Douleurs Chroniques !
Chronique ? Ça c'est pas quand ça part pis que ça revient ? Ben non Soe, c'est tout l'temps !
Bon, quand ma maman avait des bronchites chroniques, elles les avait pas tout l'temps, mais si tu l'dis !
Bref, en bonne patiente consciencieuse qui veut aller direct au but en apportant le plus d'indices précis, se fait plus souvent qu'autrement, depuis 12 ans (!), référée en...psy !
vendredi 26 janvier 2018
The Doc VS le Patient ...
Pourquoi doit-on constamment expliquer, se justifier alors que ça pourrait simplement être Pourquoi pas ?
Depuis mon entrée dans les systèmes de santé mentale et physique, j'ai l,Impression d'être venue d'ailleurs...
D'abord parce que, pour mon fils, il m'a fallu moi-même démontrer pourquoi je soupçonnais un syndrome d'Asperger et ce, pendant de trop longues années avant qu'on m'entende.
Puis, mon état de santé a commencé à se détériorer, très lentement, très subtilement...
Mon médecin de l'époque m'avait tout bonnement lancé :
" On s'occupera de toi après ton fils ! "
Euh... ! Là, on parle de notre médecin de famille à mes 2 enfants et moi... Si la maman ne va pas bien, qui va prendre soin d'eux ???
Mais bon, c'est elle le médecin, j'suis qui moi pour demander une consultation alors que JE, et non elle et moi, me bats pour me faire entendre à l'aide de ses symptômes et, surtout, de mon quotidien ?
Je suis personne, elle, c'est Dieu !
C'est ELLE qui est du bon côté du bureau, alors, je laisse couler, ma priorité c'est mon enfant le plus vieux, alors âgé de 7 ans et pour lequel j'argumente avec elle depuis 3 ans pour lui faire comprendre ce qu'elle ne veut pas voir.
Et mes soupçons seront confirmés 4 ans plus tard à l'Institut Douglas...
Mais entre ces années, on te fait comprendre que c'est toi qui ne va pas bien...Tu doutes parce que le médecin te fat douter de toi, l'entourage doute de toi et l'incompréhension des 2 mondes donne un résultat de Malaises !
Mais moi, pendant ce temps, mon état de santé se dégrade, toujours au même rythme mais, avec plus d'années dans l'corps ! Ah oui, entre temps, elle a un peu vu à mon "cas" : dépression par dessus dépression et douleurs inexpliquées ? Bref, moi, pendant ces années-là, je dois toujours fonctionner !
D'autant plus qu'on démarre une entreprise, alors Go ! je lâche pas : les enfants, l'école, la maison et ses taches, le démarrage de l'entreprise et Hop, évidemment , le boulot qui est assez physique en plus de la paperasse, les clients bref, un ptit quotidien !
Et puis oui, je me suis servi du web ! Parce que, vient un moment donné où tu comprends que tu dois faire SA job, ça juste plus de bon sens les drôles de douleurs que j'ai !
Alors descriptions de symptômes avec mon ami Google, et j'y vais par élimination. Évidemment si on n'est pas prudent, c'est assuré qu'on va mourir demain !
Et pis quoi, j'ai tout mon temps entre les 7 et 11 ans de mon fils, non ?!
Et là, un nom : Fibromyalgie
J'élimine ce qui ne m'appartient pas, c'est comme si j'avais moi-même écrit la description ! Mais attention ! En 2005 la fibromyalgie étant un mystère, je vous laisse deviner quel a été l'avis du médecin psychosomatique, imaginaire : Dépression
Ok, ça va pas pour moi avec les combats que je mène pour mon fils...
Puis, ma santé continue de se dégrader alors...Je ne fais qu'Inscrire mes symptôme mes en plus de ceux que j'ai déjà... Sclérose en plaques !
On reste calme SVP !
Plusieurs semaines passent et je continue mes recherches et trouve la fiche comparative de ces 2 maladies. Je montre à mon homme qui me dit : " Y'a pas grand'chose que t'as pas dans tout ça ! "
Donc, encore une fois, j'en discute avec THE Doc, qui, encore une fois, contredire mes symptômes parce qu'Elle en voit Elle, des personnes affligées de cette maladie !
Et, je tiens mon bout, je ne le lâcherai pas , je Sais, c'est tout ! Donc demande au minimum, une référence en privé pour une neurologue. Accordée, mais 1 an d'attente ! No Way !
Alors, elle me réfère à l'hôpital, avec la petite mention et Hop ! 4 mois après, j'ai enfin un rdv...
La neurologue, très professionnelle, me pose les questions de formalité et me fait un petit examen neurologique où...elle ne détecte rien d'anormal... Dans mon esprit ça sonne Impossible !
Par contre elle me fait tout de même passer un IRM en me disant...
" Comme ça, ça ne sera plus dans ta tête ... OK, elles ont du se parler ?!
Et les semaines passent, sans appel... Mais mon homme s'étant gravement blessé avait lui aussi eu une référence pour une IRM et lorsque l'hôpital a appelé, j'ai demandé où en était la mienne. Cool, on va nous prendre la même journée !
Entre temps, c'est à dire l'attente des résultats, je ne supporte tellement plus les douleurs qui brûlent dans mes jambes que je décide, et parce que "C'est dans ma tête" d'aller faire piquer ma grande saphène OUILLE ! Mais j'ai espoir que ça règle mes maux..
Le 2 février 2012, je reçois un appel pour un nouveau rdv en neurologie. Et moi, mal à l'aise d'avoir probablement dérangé inutilement, je fais mon entrée dans le bureau en disant : "J'espère que y'a quelque chose, ça vient de me coûter 400$ de piqûres ! "
J'espère que y'a quelque chose , quel drôle de phrase qu'elle a du se dire !
Et là, je vois son écran
Et là, je vois mon cerveau et...
Et là, je vois ce qui me semble bien être des plaques...
Et là.... Elle me confirme, on va pousser les examens plus loin ...
Moi, je suis juste soulagée qu'enfin je puisse mettre un nom sur une partie de mes maux, simplement Soulagée...
Évidemment, cette parcelle du trajet à venir ne s'arrêtera, malheureusement, pas là !
Vous vous en doutiez bien !
Depuis mon entrée dans les systèmes de santé mentale et physique, j'ai l,Impression d'être venue d'ailleurs...
D'abord parce que, pour mon fils, il m'a fallu moi-même démontrer pourquoi je soupçonnais un syndrome d'Asperger et ce, pendant de trop longues années avant qu'on m'entende.
Puis, mon état de santé a commencé à se détériorer, très lentement, très subtilement...
Mon médecin de l'époque m'avait tout bonnement lancé :
" On s'occupera de toi après ton fils ! "
Euh... ! Là, on parle de notre médecin de famille à mes 2 enfants et moi... Si la maman ne va pas bien, qui va prendre soin d'eux ???
Mais bon, c'est elle le médecin, j'suis qui moi pour demander une consultation alors que JE, et non elle et moi, me bats pour me faire entendre à l'aide de ses symptômes et, surtout, de mon quotidien ?
Je suis personne, elle, c'est Dieu !
C'est ELLE qui est du bon côté du bureau, alors, je laisse couler, ma priorité c'est mon enfant le plus vieux, alors âgé de 7 ans et pour lequel j'argumente avec elle depuis 3 ans pour lui faire comprendre ce qu'elle ne veut pas voir.
Et mes soupçons seront confirmés 4 ans plus tard à l'Institut Douglas...
Mais entre ces années, on te fait comprendre que c'est toi qui ne va pas bien...Tu doutes parce que le médecin te fat douter de toi, l'entourage doute de toi et l'incompréhension des 2 mondes donne un résultat de Malaises !
Mais moi, pendant ce temps, mon état de santé se dégrade, toujours au même rythme mais, avec plus d'années dans l'corps ! Ah oui, entre temps, elle a un peu vu à mon "cas" : dépression par dessus dépression et douleurs inexpliquées ? Bref, moi, pendant ces années-là, je dois toujours fonctionner !
D'autant plus qu'on démarre une entreprise, alors Go ! je lâche pas : les enfants, l'école, la maison et ses taches, le démarrage de l'entreprise et Hop, évidemment , le boulot qui est assez physique en plus de la paperasse, les clients bref, un ptit quotidien !
Et puis oui, je me suis servi du web ! Parce que, vient un moment donné où tu comprends que tu dois faire SA job, ça juste plus de bon sens les drôles de douleurs que j'ai !
Alors descriptions de symptômes avec mon ami Google, et j'y vais par élimination. Évidemment si on n'est pas prudent, c'est assuré qu'on va mourir demain !
Et pis quoi, j'ai tout mon temps entre les 7 et 11 ans de mon fils, non ?!
Et là, un nom : Fibromyalgie
J'élimine ce qui ne m'appartient pas, c'est comme si j'avais moi-même écrit la description ! Mais attention ! En 2005 la fibromyalgie étant un mystère, je vous laisse deviner quel a été l'avis du médecin psychosomatique, imaginaire : Dépression
Ok, ça va pas pour moi avec les combats que je mène pour mon fils...
Puis, ma santé continue de se dégrader alors...Je ne fais qu'Inscrire mes symptôme mes en plus de ceux que j'ai déjà... Sclérose en plaques !
On reste calme SVP !
Plusieurs semaines passent et je continue mes recherches et trouve la fiche comparative de ces 2 maladies. Je montre à mon homme qui me dit : " Y'a pas grand'chose que t'as pas dans tout ça ! "
Donc, encore une fois, j'en discute avec THE Doc, qui, encore une fois, contredire mes symptômes parce qu'Elle en voit Elle, des personnes affligées de cette maladie !
Et, je tiens mon bout, je ne le lâcherai pas , je Sais, c'est tout ! Donc demande au minimum, une référence en privé pour une neurologue. Accordée, mais 1 an d'attente ! No Way !
Alors, elle me réfère à l'hôpital, avec la petite mention et Hop ! 4 mois après, j'ai enfin un rdv...
La neurologue, très professionnelle, me pose les questions de formalité et me fait un petit examen neurologique où...elle ne détecte rien d'anormal... Dans mon esprit ça sonne Impossible !
Par contre elle me fait tout de même passer un IRM en me disant...
" Comme ça, ça ne sera plus dans ta tête ... OK, elles ont du se parler ?!
Et les semaines passent, sans appel... Mais mon homme s'étant gravement blessé avait lui aussi eu une référence pour une IRM et lorsque l'hôpital a appelé, j'ai demandé où en était la mienne. Cool, on va nous prendre la même journée !
Entre temps, c'est à dire l'attente des résultats, je ne supporte tellement plus les douleurs qui brûlent dans mes jambes que je décide, et parce que "C'est dans ma tête" d'aller faire piquer ma grande saphène OUILLE ! Mais j'ai espoir que ça règle mes maux..
Le 2 février 2012, je reçois un appel pour un nouveau rdv en neurologie. Et moi, mal à l'aise d'avoir probablement dérangé inutilement, je fais mon entrée dans le bureau en disant : "J'espère que y'a quelque chose, ça vient de me coûter 400$ de piqûres ! "
J'espère que y'a quelque chose , quel drôle de phrase qu'elle a du se dire !
Et là, je vois son écran
Et là, je vois mon cerveau et...
Et là, je vois ce qui me semble bien être des plaques...
Et là.... Elle me confirme, on va pousser les examens plus loin ...
Moi, je suis juste soulagée qu'enfin je puisse mettre un nom sur une partie de mes maux, simplement Soulagée...
Évidemment, cette parcelle du trajet à venir ne s'arrêtera, malheureusement, pas là !
Vous vous en doutiez bien !
Incurable mais Invisible ... Deuil
Vous savez quel est le pire deuil quand on est "Incurable" mais qu'on respire toujours ???
L'Invisibilité de nos maux deviennent Notre Invisibilité
Si l'Incurable apporte ses deuils, beaucoup de Deuils au quotidien, le Silence, l'Absence, les Préjugés, le Désintérêt apportent l'Isolement induits par ceux qui veulent faire Bien mais qui n'ont juste pas la Volonté ni l'temps de l'faire...Ou... On saura jamais...
Mais peut importe, le Résultat reste le même, Ceci dit, la Question se pose, pas pour moi, mais pour ma ptite famille, ceux que j'aime plus que tout et dont j'essaies, MG, tellement de combler le Support qu'ils n'ont pas ailleurs....
L'Invisibilité de nos maux deviennent Notre Invisibilité
Si l'Incurable apporte ses deuils, beaucoup de Deuils au quotidien, le Silence, l'Absence, les Préjugés, le Désintérêt apportent l'Isolement induits par ceux qui veulent faire Bien mais qui n'ont juste pas la Volonté ni l'temps de l'faire...Ou... On saura jamais...
Mais peut importe, le Résultat reste le même, Ceci dit, la Question se pose, pas pour moi, mais pour ma ptite famille, ceux que j'aime plus que tout et dont j'essaies, MG, tellement de combler le Support qu'ils n'ont pas ailleurs....
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La Résilience...
Juste envie d'être sereine, je laiss les traumas derrière moi et je ne veux plus de ces sentiments que sont l'impuissance et la cul...
