... Maladictions ...

2013

C'est en 2013 qu'on m'apprend que je serais dans un mauvais état de santé, oui avec répit..ou pas, jusqu'à la toute fin ...
Ce qu'on ne m'a pas appris, par contre, c'est que j'allais devoir compter que sur moi-même dans toutes les sphères de ma vie...
On peut dire que c'est une convalescence sans fin, malheureusement, le soutien, la présence, l'empathie et le réconfort ne se reçoit, bien souvent qu'au début, et encore là, malaise ou désintérêt, on préfère pas trop en savoir ...

Qu'on se le dise honnêtement  2 réactions de l'entourage

1-On te démontre que ta vie ne continue pas en ne laissant seulement la maladie vivre à ta place, on t'offre l'écoute, quand besoin est, on te visite, on t'appelle, bref on ne t'abandonne pas et. parce qu'on continue de s'amuser et rire avec toi, toi, tu continues à croire en toi ...

2- On semble banaliser parce qu'on ne veut pas en savoir plus, oui, on t'offre de l'aide, mais l'essentiel de tes besoins qui sont tout ce qui nommé au -1-, trop complexe, ça dérange leur ptite vie, alors on  t'ignore. on t'isole bref, tu te retrouves en chute libre, pas de filet sous toi...

Et c'est LÀ, que t'apprends à te blinder

Je parle en mon nom, mais je me doute que biens d'autres personnes affligées par une ou des maladies auto immunes ou non,  visibles ou non, incurables ou intraitables, je suis convaincue qu'ils ont vécus un ou des épisodes de creux tellement sombres que, peut-être bien que je ne parle pas qu'en mon nom...

Il y a le creux de l' Avant diagnostic
Pour moi, rare sont les proches qui vont d'emblée te soutenir dans tes craintes, c'est plutôt l'effet contraire bien souvent qui se produit, surtout quand l'attente médicale dure plus de 2 ans.

Quand un diagnostic se fait entendre, t'as beau savoir à 85% que ce sera ce que tu redoutais, mais de là à se le faire confirmer, ouf ...

Se justifier

Ce besoin de se justifier est sans cesse existant, provoqué par les réactions, jugements, parfois très durs. On les écoutent ou pas, mais on sait. Pour les personnes qui se permettre prétendre connaître la SP en comparant avec un tel ou une telle n'en savent à peu près rien, sauf si t'es en chaise roulante, mais encore là, perdre ses jambes, non seulement ce n'est pas banal, mais en plus, les douleurs invisibles, elles, sont bien senties ! Alors, encore là, elles ne savent pas tout et, surtout pas ce les deuils et les détresses qui se vivent en solitude ...

Chut ! On ne parle pas de ça, c'est malaisant et c'est justement ce qui rend le sujet tabou.

Malheureusement pour ceux qui cohabite et a besoin de se sentir, aux yeux des autres, la même personne qu'"avant". 

Publication Facebook (15.08.2021)

Suite à un vidéo, j'ai eu un réél besoin de justifier ma Sclérose en plaques pour éviter les préjugés. En regardant ce vidéo d'un oeil neutre, j'me suis dit Oh boy, ça va jacasser rare !

On est samedi fin d'après-midi, il doit faire 40 degrés avec l'humidex, on a tous une bonne journée de travail on prend un verre et on chante et moi, je suis en poussée depuis plus de 3 mois. Mais ce n'est pas ce que toute personne de bonne foi y verra ! Non, ils remarqueront tout de suite que j'articule avec difficultés, j'oublie les paroles, je marche en déambulant ... Pfffffffffffff ! My God, mais elle est saoûle vrai !!!

Voici la publication:

Beaucoup réfléchis aujourd'hui en lien avec la vidéo de samedi et, non pas que j'ai le besoin de me justifier mais j'crois qui est temps de updater mon " État"

Juste avant qu’on en dise trop… On est en fin PM, fait , on a la journée dans l’corps et, on n'a même pas une coupe de vin de bue, mais, même si y’en a qui vont de bucker, je ne suis pas saoule, ben non, j’ai déjà de la misère à chanter cette toune là en plus je suis en forte poussée SP, donc à prononciation n’est pas due à l’alcool, on s’comprends bien ?! Pis j’ai pas à avoir honte de la SP ni de m'amuser pour les rares fois que j'en ai l'occasion

Soe qui a pas été saoule depuis des siècles et pas prête de l'être à nouveau!

Pour les personnes qui me voit au quotidien eux savent combien les maladies avancent... Pour ceux qui demandent de temps en temps, la réponse se raccourcie à "J'ai eu un bout rough mais là, ça remonte ou, carrément le contraire, elles le savent mais évidemment, s'en tiennent aux mots points. Sinon, ben y'en a que je vois très rarement voire jamais, et qui voit toujours la Soe d'avant ou qui sont tout simplement dans le déni. Ce qui veut dire qu'ils ont choisi l'indifférence mais, si un événement se passe, c'est moi qu'elles pointeront...

Finalement si tu t'impliques pas dans la vie d'une personne avec attention, intérêt et affection, oublie ça, tu ne pourras jamais. Mais stp, quand t'as un proche qui vit avec quelque maladie que ce soit, reste près d'elle si tu tiens à son bonheur ! Fais-la rire, montre-lui qu'elle est toujours importante pour toi, surprend-là, bouge avec elle impliques-toi, sinon, elle sombre dans l'isolement le plus noir qui puisse exister : l'Ignorance et l'Indifférence de cette personne apportera un sentiment

d'Oubliée

Toutes ces Âmes qui sont passées à travers moi

 

Toutes ces âmes qui sont passées à travers moi au fil des dernières années: les joyeuses, les questionneuses, les curieuses, les tristes, les écorchées, les abattues, les effrayées, les malmenées, celles qui crient et celles qui restent tapies dans l’ombre, mais que je ressens tout de même ...

Peu importe de quelles façons je les ai laissées me traverser, elles m’ont toutes éclairée d’une façon ou d’une autre et je me suis même émancipée grâce à elles.

Mais elles m’ont aussi un peu barbouillée, mais comment ne pas l’être ? C’est la seule façon de grandir et d’avancer.

Il y a toutes ces âmes...Et il y a la mienne, où aucune autre n’y a pénétré, y compris moi-même. Je l’ai ignorée si longtemps pour laisser passer les autres, qu’aujourd’hui je dois la réapprivoiser...

Et c’est là que je laisse le reste en blanc, du moins, pour l’instant.

Elles hurlent trop fort, si fort, que ça me terrifie ...